26-12-2009 11:25

Problemen voor mensen in de AWBZ PDF Afdrukken E-mail
1

Vorig jaar heeft het kabinet de nieuwe pakketmaatregelen AWBZ ingevoerd. Nu, een jaar later, blijkt dat deze maatregelen onbedoeld grote negatieve effecten hebben op de levens van mensen met een handicap of chronische ziekte. De CG-Raad baseert deze conclusie op basis van signalen van zijn leden en hun achterban. De CG-Raad wil onder meer een betere indicatie.

Bij de invoering van de maatregelen beloofde staatssecretaris Bussemaker de meest kwetsbare mensen niet te zullen treffen. Volgens haar kunnen mensen met zwaardere problemen (die veel zorg en ondersteuning nodig hebben), deze hulp en ondersteuning voortaan via gemeente of zorgverzekeraar krijgen. Inderdaad zijn er positieve geluiden. Er zijn mensen die de zorg en ondersteuning, ondanks de strengere eisen, kunnen behouden. Anderen krijgen de ondersteuning nu via hun gemeente.

Maar er is ook veel mis. De CG-Raad constateert dat er complexe problemen ontstaan bij mensen die zijn herbeoordeeld. Daarbij gaat het vaak om mensen die met behulp van familie, vrienden en een beetje professionele zorg, thuis wonen.

Knelpunten
1.Een groot knelpunt is het beoordelingsproces (de indicatie). Indicatieformulieren zijn zo ingewikkeld dat mensen grote moeite hebben om zelfstandig de formulieren in te vullen. Het is erg lastig om de eigen vraag voor zorg zo onder woorden te brengen dat het CIZ een indicatie kan geven die past bij de zorgvraag. Hierdoor ontstaat ongelijkheid bij de herbeoordeling. Mensen die in instellingen verblijven of zorg via een instelling (in Natura) afnemen, zijn bij hun indicatie afhankelijk van de medewerker die de indicatieaanvraag invult. Er lijkt sprake van willekeur. Niet alle medewerkers hebben evenveel kennis en ervaring of nemen voldoende tijd voor de indicatie. Veel indicaties gaan via de telefoon.

2.Mensen zien af van (extra) zorg, omdat dat tot meer kosten leidt. Zij hebben daarvoor onvoldoende geld. Bijvoorbeeld: als zij uren begeleiding verliezen vragen zij niet vanzelf huishoudelijke zorg aan. Zij moeten daar namelijk een eigen bijdrage voor betalen. Voor het betalen van die eigen bijdrage hebben zij te weinig inkomen.

3.Er treedt verwaarlozing op. Doordat mensen minder begeleiding krijgen of begeleiding verliezen worden ze eenzaam. Vaak raken ze het overzicht en hun dagstructuur kwijt. Ze kunnen hun huishouden niet runnen en nemen bijvoorbeeld hun medicijnen niet of op de verkeerde wijze in. Dit heeft verstrekkende gevolgen op korte en lange termijn.

4.Een grote groep mensen valt buiten elke regeling of voorziening. Zij weten vaak niet welke regelingen er bestaan en hebben nauwelijks een sociaal netwerk. Daardoor kunnen hulpinstanties deze mensen moeilijk vinden. Dit geldt bijvoorbeeld voor een groep volwassen met een licht verstandelijke beperking.
Al met al ontstaat er een beeld van mensen die door het verlies van uren begeleiding, zorg of ondersteuning steeds minder mee kunnen doen. De gevolgen zijn ingrijpend. Als mensen minder ondersteuning krijgen, onvoldoende geld hebben, hun netwerk verliezen of zich gaan verwaarlozen stapelen de problemen zich op.

Betere indicatie en maatwerk
De CG-Raad wil dat deze verschraling van zorg en ondersteuning stopt. Gemeenten zullen hun inspanningen moeten verhogen om mensen met gemeentelijke voorzieningen bij te staan. Daarbij is het nodig dat zij individueel maatwerk bieden. Daarnaast moet de (her)beoordeling makkelijker en veel zorgvuldiger worden. CG-Raad wil dat mensen makkelijker hun zorgvraag in de indicatie weer kunnen geven. Inmiddels wordt daar in de contacten met de gemeenten en het CIZ aan gewerkt.

Wat doet de CG-Raad?
Ondertussen timmert de CG-Raad zelf hard aan de weg. Met het signaleren van wat er leeft onder de achterban via de AWBZ-monitor. Deze signalen gebruikt de CG-Raad in zijn overleg met kamerleden, ambtenaren en het CIZ. Het doel is verbetering van het beleid en de uitvoeringspraktijk.
Dankzij actieve lobby van onder andere de patiëntenorganisaties wordt nu meer tijd genomen voor de herindicaties van kinderen. Tienduizend kinderen worden de eerste maanden van 2010 opnieuw beoordeeld. Het CIZ heeft gekozen voor een meer integrale aanpak, zodat er minder kans is dat ouders en kinderen in de problemen komen bij het schrappen van AWBZ zorg.

Regionale belangenbehartigers maken zich in het land sterk voor mensen die getroffen worden. Zij helpen met het schrijven van bezwaarschriften. Vaak leidt dit, weliswaar na lang wachten, tot positief resultaat. Allerlei belangenbehartigers, waaronder MEE, helpen mensen bij het zoeken naar alternatieven.

Meld uw ervaringen
Veel mensen hebben de afgelopen weken een nieuwe beoordeling gekregen. In 2010 zal voor een nog grotere groep duidelijk worden wat de effecten zijn. De CG-Raad blijft deze effecten volgen. Daarvoor horen wij graag uw ervaringen met de AWBZ en de herbeoordelingen. Meld ze via het meldpunt Veranderingen in de AWBZ

Bron: cg-raad.nl

26-12-2009 11:16

Promotie-onderzoek uitgevoerd in het UMC Utrecht
De ernst van rigide en repetitief gedrag bij mensen met autisme is terug te zien in de hersenen. Promovenda Marieke Langen van het UMC Utrecht laat met geavanceerde imagingtechnieken zien dat hersenstructuren en hersenbanen veranderen. Ze wijst hiermee op het belang van een verstoorde ontwikkeling van hersennetwerken bij autisme. Langen promoveert op 22 december.

Neurowetenschapper Marieke Langen van het UMC Utrecht vergeleek specifieke hersenbanen bij 29 kinderen met autisme van 7 tot 14 jaar met 40 gezonde kinderen van dezelfde leeftijd. Langen analyseerde de hersenbanen via twee geavanceerde MRI-technieken die de richting en de kwaliteit van witte stof zichtbaar maken (`diffusion tensor imaging’ en `magnetic transfer imaging’). De witte stof van de hersenen bevat de verbindingsbanen tussen hersengebieden.

Bij kinderen met autisme blijkt de kwaliteit van de hersenbanen af te nemen met de leeftijd, bij de controlegroep gebeurt dat niet. Het gaat om hersenbanen die diep gelegen hersenkernen verbinden met de hersenschors en een rol spelen bij de planning, selectie en remming van gedrag.

Daarnaast blijkt bij de kinderen met autisme de kwaliteit van de onderzochte hersenbaan samen te hangen met de ernst van rigide en repetitief gedrag dat de kinderen vertonen. Het suggereert dat een verband bestaat tussen de hersenbaan en het afwijkende gedrag. Het is voor het eerst dat zo’n verband gelegd wordt.

Rituelen
Repetitief en rigide gedrag bij autisme wil zeggen dat mensen erg van slag kunnen raken door kleine veranderingen in hun planning of omgeving. Dat kan een kerstboom in de kamer zijn of een televisieprogramma dat niet doorgaat. Verder hebben ze veel behoefte aan structuur en rituelen, bijvoorbeeld elke dag tot op de minuut op dezelfde tijd moeten tandenpoetsen, of kleren in een vaste volgorde moeten aantrekken. Deze hang naar rituelen gaat samen met een sterke neiging tot het herhalen van handelingen, zoals eindeloos een knikker laten vallen, spullen of speelgoed op een rij zetten, of bewegingen met de vingers maken.

In een vervolgonderzoek laat Langen zien dat ook bij volwassenen met autisme de specifieke hersenbanen veranderd zijn. Met dezelfde MRI-technieken analyseerde ze de hersenen van gezonde volwassenen en mensen met autisme. Deze resultaten geven het belang aan van het hersennetwerk dat Langen bestudeerde en benadrukken dat autisme een ontwikkelingsstoornis is.

Onderbelicht
“Repetitief gedrag is een onderbelicht symptoom van autisme”, vindt Langen. “Ik denk dat het meer aandacht verdient omdat het een goede biologische maat is voor een ingewikkelde hersenaandoening. Het is makkelijker na te bootsen in diermodellen. Bovendien kunnen wij het met moderne MRI-technieken zichtbaar maken in de hersenen.”

Marieke Langen promoveert op 22 december aan het UMC Utrecht. Prof. em. Herman van Engeland van de divisie Hersenen van het UMC Utrecht begeleidde haar onderzoek.

Bron: medicalfacts.nl